środa, 30 grudnia 2015
Ziarnina pointubacyjna
Po pierwszej fiberoskopii latem zasugerowano nam operacyjne usunięcie ziarniny. Pani doktor jednak nie spieszyła się z tym: Pola nie chorowała, a głos zaczął się wreszcie poprawiać (dziś Pola potrafi nieźle wrzeszczeć :)). Poza tym nie znaleziono anestezjologa, który podjąłby się zaintubowania Poli do operacji.
Dzisiaj przeprowadzono kontrolne badania. Wynik? - Ziarnina zniknęła! Operacja nie będzie konieczna :).
Mamy uważać na refluks (nie mamy z nim większego problemu odkąd Pola je stałe pokarmy, a nie tylko mleko).
Dobre wieści na koniec tego roku :)
Życzymy Wam dobrej zabawy w Sylwestra i samych dobrych wydarzeń w 2016 roku!
niedziela, 27 grudnia 2015
27.12.2015, 21:25
Pola jechała już o tej porze w inkubatorze na OIOM. Szanse? Najbardziej optymistyczne statystyki dawały jej 5% szans na przeżycie i praktycznie zerowe, że będzie zdrowa. Dni przed cesarką były prawdziwym koszmarem. Zamiast martwić się o kolor wózka i inne pierdoły, zastanawialiśmy się, czy nasza córka będzie w ogóle żyła...
Cesarka była w naszym przypadku operacją ratującą życie. Na sali operacyjnej było mnóstwo osób - lekarze, pielęgniarki z patologii, "uzbrojona" ekipa z OIOMU... Pamiętam do dziś, o czym rozmawiali... Towarzyszyli mi naprawdę fantastyczni ludzie.
Pola w szpitalu spędziła 117 dni. Dwa miesiące wymagała wspomagania oddechowego, wszelkich "wspomagaczy" oddychania pozbyła się 10.3.2014, w dniu urodzin mojego Męża. Od samego początku bezproblemowo tolerowała pokarm. Przewód Botalla zamknął się farmakologicznie. Przeszła laseroterapię oczu (retinopatia III-go stopnia).
A teraz? Pola jest bardzo wesoła, kontaktowa, ruchliwa i ciekawska. Uwielbia inne dzieci i przeglądać książki. Lubi słuchać rymowanek i gdy jej się śpiewa. Po retinopatii nie ma śladu. Nie choruje. Nie wymaga intensywnej rehabilitacji. Brakuje niewiele, aby "wskoczyć" do siatki centylowej dla dzieci terminowych. Lekarze są nią zachwyceni. Jest fantastyczna! Zmieniła życie wielu osób, wielu dała i daje nadzieję.
Dziś skończyła rok!W tym roku, w tym dniu byliśmy szczęśliwi i świętowaliśmy! :)
Dziękujemy wszystkim pracownikom Oddziału Neonatologicznego w Rudzie Śląskiej-Goduli. Dokonaliście cudu, uratowaliście życie Najważniejszego Dla Nas Człowieka.
Dziękujemy za pomoc, wsparcie, informacje, które dajecie nam do dziś. Cieszymy się, że nadal mamy kontakt i możemy przyjść się do Was się pochwalić naszą Córką :).
niedziela, 20 grudnia 2015
Wigilia w Rudzie Śląskiej
Tutaj relacja filmowa i krótki wywiad z nami:
https://www.youtube.com/watch?v=K6lVgCwISIk
Wszystkie potrawy przygotowali rodzice. Było miło, wesoło i pysznie!
Pozdrawiamy :)
poniedziałek, 30 listopada 2015
Co nowego?
17.11. - Międzynarodowy Dzień Wcześniaka - a u Poli pojawił się pierwszy ząb (prawa dolna jedynka). Drugi zauważyłam 28.11 (lewa dolna jedynka). Dzień Wcześniaka świętowaliśmy 21.11. w Rudzie Śląskiej z fundacją Wcześniakowo i innymi rodzicami. Było nas sporo. Wzięliśmy udział m.in. w kursie pierwszej pomocy i ćwiczyłyśmy z Polą chustonoszenie w chuście kółkowej.
27.11. - Pola kończy 11 miesięcy urodzeniowych (niecałe 8 korygowanych) i zaczyna pełzać :).
Powoli przygotowujemy się do Mikołaja... :)
sobota, 14 listopada 2015
Naturalne wzmacnianie odporności, cz. 1
Warto przeczytać - książki o żywieniu dzieci.
"Zdrowy apetyt. Przewodnik po żywieniu od niemowlaka do nastolatka" Anna Jelonek, Dorota Frontczak
Nawyki żywieniowe kształtują się w dzieciństwie do ok. 10 roku życia, ale dziecko najwięcej ich chłonie do trzecich urodzin. Potem zmiana nawyków staje się trudniejsza. Jeśli chcemy dziecko wychować zdrowo i wpoić mu właściwe nawyki, warto zacząć od samego początku.
Autorki przedstawiają naprawdę praktyczne zasady żywienia, począwszy od niemowlaków, aż do nastolatków. Doradzają m.in. jak wprowadzać pokarmy, jak skutecznie ograniczyć spożywanie przez dzieci słodyczy, jak odżywiać dzieci "wege", o alergiach, jak radzić sobie z używkami i wieeele innych. Sporo informacji przyda się również dorosłym. Autorki uzupełniają porady o przepisy, m.in. na zdrowe słodycze. Naprawdę polecam.
Na początku książki znajdziemy ogólne wskazówki dotyczące rozwoju i żywienia niemowląt oraz dzieci. Autorka poświęca również rozdział bezpieczeństwu żywności i uczy, jak czytać etykiety. Znajdziemy tu wiele przepisów, wskazówki dotyczące nauki czerpania z jedzenia przyjemności (m.in. przez zabawę w kuchni), informacje dotyczące specjalnych diet i aktywności fizycznej, ważnych składników odżywczych, przeliczania miar i wag oraz pierwszej pomocy. Praktyczna i ciekawa pozycja. |
"U malucha na talerzu. Zdrowa dieta dla niemowląt" Marta Jas-Baran, Tamara Chorążyczewska
Na początku książki autorki przedstawiają ważne informacje dotyczące żywienia niemowląt, m.in.:
- Od kiedy podajemy dziecku mleko krowie?
- Czy podawanie mleka z probiotykiem może szkodzić?
- Jak przechodzić z jednego mleka na drugie?
- Co niemowlę może pić, a czego nie?
- Jak rozszerzać dietę?
- Jak wprowadzać mięso?
- Jakie produkty są najsilniejszymi alergenami?
- Czy potrawy dla dziecka można mrozić?
środa, 4 listopada 2015
Zaproszenie - Warsztaty "Kreatywny rodzic i dziecko"
My mamy najbliżej do Katowic.
19 i 25 listopada w Katowicach odbędą się następujące Warsztaty:
19.11., godz. 17:30 - warsztat: Żaneta Rachwaniec-Szczecińska, PROJEKT „JA" – planowanie ścieżki rozwoju dzieci
25.11., godz. 17:30 - warsztat: Aneta Esnekier, "Wake up dla mózgu. Spotkanie kreatywnych rodziców"
Ja będę na tym drugim - mojej głowie przyda się pobudzenie! Poza tym znam prowadzącą, kiedyś uczyła mnie, jak zarządzać szefem ;-). Chyba skutecznie ;) Pierwsze ćwiczenia można wykonać już teraz na facebookowym profilu Anety, czyli TU: Aby wziąć udział w warsztatach, trzeba wypełnić formularz zgłoszeniowy na stronie projektu.
Projekt Strefa Rodzica będzie się odbywać w pięciu miastach Polski: w Warszawie, Wrocławiu, Poznaniu, Katowicach i Sopocie.
Więcej informacji i pozostałe programy znajdziecie TUTAJ.
A jak wrócicie, podzielcie się wrażeniami :)
Zaproszenie - Dzień Wcześniaka w Rudzie Śląskiej
Ze względu na miejsce urodzenia Poli weźmiemy udział w rudzkim zjeździe, który odbędzie się 21 listopada w Ejbisi Przedszkole Lingwistyczne z Oddziałami Integracyjnymi w godz. 10-14. Na gości czekają specjaliści, zabawy, słodki poczęstunek, coś dla ciała i coś dla ducha. Więcej informacji znajdziecie na stronie Fundacji Wcześniakowo i na Facebooku. Do zobaczenia!
PS: Jeśli ktoś chciałby poinformować o obchodach w innych miastach, proszę śmiało pisać w komentarzach.
sobota, 31 października 2015
Refleksja o... komunikacji
Takie badania jednak wywołują u mnie żal. To badanie przypomniało mi kilka innych, niemiłych, kontaktów z lekarzami.
Badanie USG wykonaliśmy w Luxmedzie w Katowicach (czy pisałam już kiedyś, dlaczego jeździmy zawsze na Śląsk, chociaż mieszkamy w Małopolsce? ;-)). Pani Doktor poświęciła nam prawie godzinę. Dokładnie zapoznała się z historią Poli, zbadała, wszystko nam wytłumaczyła, odpowiedziała na każde pytanie.
Powodem, dlaczego zgłosiliśmy się na to badanie, był nasz sierpniowy pobyt w szpitalu z zapaleniem płuc. Podczas naszego pobytu Poli zostało wykonane również USG głowy i brzucha. Pani Doktor skomentowała wynik tak: "No, głowa ujdzie. Widzę echogeniczność nerek." Tyle. Co do za komentarz?! I to do rodzica dziecka po takich przejściach? Po wielu, naprawdę wielu pytaniach, i wywołaniu irytacji u Pani Doktor dowiedziałam się, że z głową wszystko ok, a co do echogeniczności to w sumie nie wiadomo, czy to od infekcji, czy od czego. Acha... bardzo konkretna informacja.
Badanie moczu nie wykazało niczego, ale nie jest to też dziwne - zostało wykonane po 3 dniach podawania (niepotrzebnego) antybiotyku. Pani Doktor zadowolona z siebie spakowała się i poszła do domu. A ja? Mało nie umarłam - mojemu dziecku coś dolega, a mnie nikt nie potrafi wytłumaczyć o co chodzi.
Lekarze, których odwiedzaliśmy po pobycie w szpitalu, patrząc na ten zapis, kręcili głowami - opis wydawał im się dziwny, niejasny. Każdy mówił, żeby się nie przejmować. Dopiero ich reakcje i ostatnie USG mnie uspokoiły. W październiku, a zamartwialiśmy się od sierpnia...
Niedawno usłyszeliśmy historię rodziców, którzy mają kilkuletniego syna. Ponieważ w ich rodzinie występują przypadku autyzmu, chcieli sprawdzić, czy wszystko ok. Jak wyglądało badanie? Trudno to badaniem nazwać - pani neurolog rzuciła okiem i stwierdziła: tak, ma objawy autyzmu. Jakie? Po czym to stwierdziła? Dlaczego nie zrobiła wywiadu, żadnych badań, testów? Dlaczego dziecka nie skonsultowali inni lekarze? Nie wiadomo. Pani neurolog zadowolona wróciła do domu, a rodzice? Nie śpią ze stresu po nocach.
Podobnych przykładów znam tysiące. Czasami zastanawiam się, co kieruje lekarzami, którzy tak bezmyślnie komentują stan zdrowia dziecka. Czy oni naprawdę nie zdają sobie sprawy z tego, jakie to ponosi za sobą konsekwencje? Lekarz wróci do domu i zapomni o sprawie, dla rodziców zaczyna się (często kolejny i niepotrzebny) koszmar. Dlaczego to robią? Z braku empatii, wypalenia zawodowego, z chęci ukrycia braku kompetencji? Nie rozumiem, co to szkodzi być miłym (jeśli pacjent nie prowokuje do awantur), zbadać dokładnie i udzielić rzetelnych informacji? Bo są zmęczeni, przepracowani? To nie jest dla mnie powód. Ja tez mam nienormowany czas pracy, czasami mieszkam w aucie, bo mam tyle podróży, mam swoje prywatne problemy, ale nigdy nie przyszłoby mi wyżywać się na Kliencie. Przecież nie on jest winien - to moja decyzja, że tak pracuję, moje problemy, nie jego.
Kiedyś jeden z lekarzy Poli powiedział mi, iż nie wiedzą czasami, jak rozmawiać z rodzicami. Starają się być spokojni, tłumaczyć, jednak robią to intuicyjnie. Nie posiadają technik i wiedzy, bo w tym zakresie ich się nie szkoli. A dlaczego nie? Czy winne są szpitale, czy może sami lekarze nie widzą potrzeby i nie wywierają nacisku? Przecież komunikacja to dla nich ważne narzędzie. Czyż nie przeprowadza się z każdym pacjentem wywiadu? Czy ten wywiad nie dostarcza ważnych informacji? W Internecie można znaleźć wiele publikacji poświęconych wpływowi komunikacji lekarza z pacjentem na proces leczenia.
Sama prowadzę szkolenia z zakresu komunikacji. Wiem, że dzięki odpowiednim technikom można wpływać pozytywnie na ludzi, motywować ich do działania (napisałam nawet o tym artykuł), że za pomocą dobrze sformułowanych pytań można uzyskać wiele potrzebnych informacji, jak ważna jest empatia itd. To są proste techniki, uniwersalne, jednak trzeba je poznać. Wielokrotnie kierowaliśmy ofertę poświęconą mi.n. rozmowom z pacjentem do szpitali - nikt nie wykazał odrobiny zainteresowania. Inne znajome firmy tez próbowały i też nic.
Smutne to trochę... Nie chodzi o te oferty, bo mamy co robić. Przykre, że po naszych przejściach jeszcze nie raz będziemy cierpieć i stresować się z powodu głupich i nieprzemyślanych komentarzy, pewnie często niepotrzebnie, ale jednak. To nie w porządku... Nie przychodzę do lekarza, bo chcę mu zrobić na złość (z resztą dzięki temu ma pieniądze i naprawdę nie lubię chodzić do lekarzy). Moje dziecko też nie jest złośliwe (i daleko jej do tego!). Przychodzimy, bo musimy, oczekujemy odpowiedniego traktowania i rzetelnej informacji. Czy to tak dużo?
Ktoś dotrwał do końca postu? :D
PS: Przy okazji: jeszcze jedno w temacie komunikacji mnie wkurza: zawsze, gdy w Internecie ukaże się tekst o wcześniakach, jakieś półgłówki piszą komentarz: "Wcześniaków nie powinno się ratować. To słabe jednostki, powinny umrzeć, to selekcja naturalna. Kiedyś takich dzieci się nie ratowało." Często (wiem, to bez sensu) mam ochotę napisać: Wiesz co, jak następnym razem Twoje dziecko zachoruje chociażby na grypę powiedz mu: "sorry, nie pomogę Ci, musisz walczyć, tylko silne jednostki mogą żyć, radź sobie. Kiedyś nie było antybiotyków, leków itd. ludzie radzili sobie, a słabe jednostki umierały. Zobaczymy, jak będzie z Tobą." Zrobiłbyś to? Przecież to to samo.
Wiem, ludzie, którzy to piszą, nie mają pojęcia o temacie, a w Internecie wszytko wolno. Niestety świadomość nie wzrośnie, nawet (a może szczególnie) dzięki pewnemu serialowi (któremu na blogu nie poświęcę wpisu), bo on nie pokazuje nawet ułamka rzeczywistości. Lepiej poczytać odpowiednie blogi.
Pola - kolejny miesiąc
Jeśli chodzi o jedzenie, to nowością jest wprowadzenie do diety całego jajka oraz całkowite przejście na kubek. Z kubkiem poszło nam szybko, dwa dni prób i butelki można było schować. Pola zrezygnowała również że smoczka do uspokajania. Obecnie trenujemy gryzienie - kilka dni Pola miała miseczkę i wybór, ale wybór zawsze padał na miseczkę, wobec tego zaczęłyśmy (jak zwykle) robić "po swojemu", a nie "po książkowemu". Polega to na tym, iż Pola dostaje dwudaniowy obiad - najpierw warzywa, które musi gryźć. Je, ile chce. Potem uzupełnia żołądek zmiksowaną zupką. Nie wiem, czy BLW też coś takiego zaleca, chyba nie, bo dziecko nie ma tu zbyt dużego wyboru ;-).
Dodatkowo w piątek 16.10.15 Pola dostała Synagis. Wszytko zostało tak zorganizowane, aby mamy znające się z Rudy, mogły się spotkać. Miło, że o tym pomyślano. Fajnie się było spotkać i zobaczyć dzieciaki na żywo :).
W poniedziałek po szczepieniu Pola dostała gorączki i biegunki. Gorączka trwała pół dnia, biegunka nie była jakaś dramatyczna, dziś już wszystko ok. Nie wiemy, czy to wirus, czy to opóźniona reakcja po szczepieniu. Mogą być też zęby, bo ślini się niemiłosiernie, non-stop musi coś mielić w buzi. Wydaje mi się, że dziąsła są opuchnięte. Czas pokaże...
poniedziałek, 5 października 2015
W co się bawić - mata edukacyjna Skip Hop
Wybraliśmy matę Skip Hop Mega Mata Treetop.
Mata ma przyjemne, naturalne kolory. Mata została wykonana z bawełny, nie zawiera szkodliwego dla zdrowia BPA i ftalanów. Liście mają różnorodną fakturę, są wypukłe, mają wyraźne szycia, niektóre odstają i szeleszczą, są wykonane też z różnych materiałów - to dobrze stymuluje dłonie i stopy (również zdaniem naszej pani neurologopedy). Przy bawieniu stosowano naturalne barwniki spożywcze. Mata posiada także lusterko przyczepiane na rzep. Dodatkowo wyposażona jest w uchwyty umożliwiające zaczepienie zabawek (tylko nie wiem, po co miałabym to robić... :-)). Dobrze znosi pranie - nic się nie dzieje złego, a prana jest co tydzień (jesteśmy na etapie jedzenia chrupek i zabawy jedzeniem, również na leżąco na macie :)). Ważne jest też to, że można ją szybko i łatwo złożyć.
Minusy? Elementów stymulujących mogłoby być więcej. Na stronach sklepów można przeczytać, iż mata może spełniać rolę kocyka - otóż moim zdaniem, nie może. Jeśli już, dywanika, ale nasza chyba nie dożyje tego etapu :).
Skip hop oferuje z powyższym motywem wiele dodatkowych produktów, m.in. zabawki, naklejki i maskotki, więc można sobie tym ładnym motywem ozdobić cały pokój.
Ale wiecie co - Babcia uszyła Poli własną matę - i to jest ideał! Wychodzi taniej i bardziej kreatywnie. O tym post też kiedyś powstanie - bo mata się ciągle rozwija :).
Huśtawka musi być, czyli wieści dobre :)
Na razie zdrowie dopisuje (oby tak dalej!).
Odwiedziliśmy ostatnio endokrynologa. Pani doktor ogólnie była bardzo zadowolona z Poli (jak wszyscy :D). Opowiedziała nam o problemach, które dotyczą wcześniaków (jakby jeszcze było ich mało!), chociaż na razie nic nie wskazuje aby u Poli się pojawiły:
1. Problemy z hormonami, nie tylko z tarczycą, ale przede wszystkim związane z przedwczesnym dojrzewaniem płciowym. Trzeba ewentualny zbyt wczesny start dojrzewania odpowiednio wcześnie dostrzec i zahamować.
2. Problem ze wzrostem - czyli przed naszym wcześniakiem kolejne wyzwanie - musi "dorosnąć" do rówieśników - jeśli nie wskoczy w siatkę centylową dla "normalniaków", to jej wzrost trzeba będzie stymulować (czyli znowu jakaś chemia...). No nic, mamy czas, jakieś 3-4 lata.
Poza tym zrobiliśmy trochę badań, nadal jeździmy na rehabilitację, ale to już stałe programy dnia i nie ma o czym pisać :).
Pola waży ponad 6 kg, dużo "mówi", jest baaaardzo pogodna i kontaktowa. Zaczyna się z niej robić mami-córka, co dla mamy jest czasem trochę kłopotliwe (bo jak tu teraz iść do fryzjera?).
Poza tym mam sporo pomysłów na wpisy, tylko doba taka krótka... Ach :)
wtorek, 15 września 2015
Nowie wieści, gorsze wieści...
Fiberoskopia to badanie, które umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie dróg oddechowych - w naszym przypadku chodziło o krtań i zidentyfikowanie, co powoduje, iż Pola jest ciągle cichutka i zachrypnięta. Badanie odbywa się bez usypiania i znieczulenia - do gardła wprowadzana jest rurka z kamerą (tak jak sonda do karmienia, rurka jest jednak grubości kabla). Badanie nie trwa długo, dziecina niestety przy tym płacze. Okazało się, że Pola ma ziarninę pointubacyjną, czyli nadmiar takiej guzkowatej tkanki, którą trzeba usunąć. Może ona bowiem powodować choroby, kaszel, problemy z oddechem, a nawet negatywnie wpłynąć na rozwój.
Czekamy obecnie na termin operacji. Poprzedzona będzie ona jeszcze jednym badaniem. Jak się uda, usuną za pomocą lasera.
Eeehhh :(
środa, 9 września 2015
W jakim wieku jest Pola?
1. Wiek urodzeniowy - tu sprawa jest prosta - liczy się od dnia narodzin Poli, czyli od 27.12.14. Daje nam to obecnie ponad 8 miesięcy. Wg tego wieku wprowadza się pokarmy i szczepi (teoretycznie :)).
2. Wiek korygowany - czyli ile Pola miałaby miesięcy, gdyby urodziła się w terminie. Pola miała urodzić się 6.4.15, a więc ma 5 miesięcy korygowanych. Ten wiek jest istotny przy ocenie rozwoju dziecka - jeśli rozwija się na wiek korygowany, rodzice się cieszą :). My się na razie cieszymy. Z czasem (najczęściej podaje się do 6 roku życia) dziecko może nadgonić różnice między nim a "niewcześniakowymi" rówieśnikami. Wtedy najczęściej przestaje się już używać tego pojęcia.
3. Wiek biologiczny - czyli na jaki wiek dziecko jest rozwinięte. Może się zdarzyć, że wiek biologiczny nie pokrywa się ani z urodzeniowy, ani korygowanym. Dziecko może np. rozwijać się wolniej, niż wskazuje jego wiek korygowany. Na przykład ma 5 miesięcy korygowanych, ale nie podnosi główki, nie łapie nóżek itp. a w wieku 5 miesięcy już powinno. To oznacza, że rozwija się wolniej. Jest to dość częste wśród wcześniaków i wcale nie musi oznaczać dramatu. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie i z pomocą lekarzy, rodziców i rehabilitantów może wszystko nadgonić. Możliwy jest oczywiście zły scenariusz, ale o takich pisać nie będę. Napiszę za to, że możliwe jest również, iż dziecko wyprzedzi pod względem rozwoju wiek korygowany, a nawet wiek biologiczny pokryje się urodzeniowym - wtedy radość jest ogromna.
Pola rozwija się idealnie na wiek korygowany, więc śpimy spokojnie. Niestety to na razie nie zmniejsza ilości wizyt lekarskich :).
Mam nadzieję, że teraz jest wszystko jasne ;-).
Czasami czytając fora internetowe dla mam wcześniaków myślę sobie, że ktoś, kto nie ma doświadczenia z takimi dziećmi, a słucha/czyta rozmowy wcześniakowych mam, musi być skołowany. Te wszystkie pojęcia, skróty i skrótowce... można by słownik napisać!
Podróże z dzieckiem - Rabka Zdrój
Najważniejszym punktem jest duży i piękny park z wieloma atrakcjami dla dzieci. Dla nas najważniejszą była tężnia solankowa. Została ona otwarta w 2009 roku i jest właściwie dużym inhalatorem. Działanie jej oparte jest na zamkniętym obiegu 1,87% solanki, która dostarczana jest z pobliskiego odwiertu „Helena" o głębokości 440 m. Działanie tężni zostało opisane na stronie www.rabka.pl w następujący sposób:
Korzystanie z Tężni: przebywanie bezpośrednio w pobliżu inhalatora 15-20 minut, w otoczeniu tężni 2-3 godziny."
Na terenie parku znajdują się place zabaw, siłownie, skatepark, amfiteatr, kort tenisowy, parki linowe, wypożyczalnie m.in. rowerów, fontanny i wiele innych atrakcji dla dzieci. W pobliżu parku znajduje się rzeka - spacer wzdłuż niej jest również możliwy (nawet z wózkiem). W parku swój początek ma również jeden ze szlaków papieskich.
Warto pospacerować również Leśną Ścieżką Edukacyjną. Niestety o drogę trzeba pytać miejscowych, jest źle oznaczona. Jak już ją znajdziemy, kierujmy się jedną z dwóch zasad: zawsze w lewo lub wybierajmy najszerszą ścieżkę. Niestety nie tylko dojazd, ale również sama ścieżka są źle oznaczone.
wtorek, 8 września 2015
Co nowego?
Po powrocie Pola przeszła kolejne szczepienia. Teraz będziemy mieć przerwę - następne to WZW i kontrowersyjna trójka (chociaż kontrowersyjna jest chyba dwójka z tej trójki): świnka, odra, różyczka - teoretycznie w styczniu. Ale o tym więcej za chwilę.
W tym tygodniu mamy maraton lekarski. Zaczęliśmy od rehabilitanta, który Poli nie widział prawie miesiąc. Na szczęście nic złego się nie dzieje. Asymetria nadal jest, ale rozwojowo Pola jest na poziomie wieku korygowanego. Łapie już stópki, próbuje wsadzać do buzi. Zaczęła nietypowo dla siebie od lewej strony - dominująca jest prawa i od tej strony Pola zazwyczaj zaczyna.
Dzisiaj było nieco bardziej stresująco. Odwiedziłyśmy neurologa i neurologopedę.
Neurolog ocenił Polę na... fenomenalnie :). Oczywiście małe drobnostki są: drobne drżenie mięśni (na to pomoże wit. B6), napięcie w osi (Polę ściąga do tyłu przy siadaniu) - to jednak nie jest niepokojące. Pani neurolog mówi, że powodem może być wzrost Poli - jest wysoka! :D. Nie dostałyśmy kwalifikacji na wyżej wymienione szczepienia - nie chcę brać udziału w dyskusji o szczepieniach, bo jestem jak najbardziej za, ale akurat to szczepienie, moim zdaniem, może spokojnie być wykonane później, a nie wszystko na raz, więc decyzja neurologa mnie ucieszyła. Tyle na ten temat.
Do Pani neurologopedy zgłosiłam się, ponieważ wg rozpiski od neonatologa powinniśmy już wprowadzać grudki i niedługo kubek, no i jakoś tego nie widzę... Pani neurologopeda spędziła z nami godzinę i bardzo mnie podniosła na duchu! Dostałyśmy sporą pracę domową, ale generalnie nie dzieje się nic niepokojącego. Pola ma 5 miesięcy wieku korygowanego, a takie dzieci nie zawsze są gotowe na grudki. Na czym polegają zadania? Można je podzielić na trzy grupy:
1. Stymulacja buzi - masaże. Mamy masować jej buzię, dziąsła i podniebienie (robić ósemki za pomocą specjalnej szczoteczki, a podniebienie samym palcem). Dodatkowo dawać gryzaki o różnej fakturze i temperaturze.
2. Jedzenie - czyli dać jedzenie do zabawy - ugotować warzywa, posadzić Polę przy stole i pozwolić brać do ręki, gnieść i dawać do buzi (nie jest to jeszcze BLW, taki może wstęp dopiero ;-)). Od czasu do czasu Pola ma dostać chrupkę lub biszkopta i robić z nim, co chce. Działamy tu wg zasady: brudne dziecko to szczęśliwe i wykształcone dziecko. To słowa pani neurologopedy.
3. Stymulacja rąk i stóp - stymulacja materiałami o różnej fakturze i temperaturze (tu przydatne są m.in. gryzaki, które można dać do lodówki oraz nasza mata, o której wkrótce napiszę więcej). Do tego wszystkiego mamy codziennie kąpać Polę "inaczej", tzn. raz myć gąbką, raz myjką, raz ręką - tu też chodzi o stymulację. Dobre jest to, że kąpiemy z mężem Polę na zmianę - wtedy ma też do czynienia z różnym dotykiem.
Chyba o niczym nie zapomniałam... cieszę się, że zdecydowałyśmy się na wizytę, dostałyśmy dużo fajnych wskazówek i nowe pomysły na stymulację Poli. Aaaa! Podobno lepiej jest wprowadzać stałe pokarmy radykalnie, a nie stopniowo - dziecko gotowe na to poradzi sobie nawet bez zębów.
Jutro mamy z Polą wolne ;-). Oby pogoda sprzyjała, musimy się porządnie przewietrzyć! W czwartek mamy wizytę w Prokocimiu u laryngologa - Pola będzie badane miała struny głosowe i krtań - może wyjaśnimy, czy respirator wyrządził jakieś szkody - z głosem jest coraz lepiej, ale nadal jest cichutka i zachrypnięta. Wieczorem jedziemy do endokrynologa. Potem do poniedziałku mamy spokój...
Pozdrawiamy
piątek, 21 sierpnia 2015
W domu
Od piątku jesteśmy w domu. Nareszcie! Spędziłyśmy w szpitalu dwa tygodnie - oba w ogromnym upale. Z powodu tych upałów nie naciskałam lekarzy na wyjście - Pola nie bardzo chciała pić, dostała też biegunki, ten trudny czas spędziłyśmy pod opieką lekarzy - w każdej chwili istniała możliwość podpięcia kroplówki i nie musiałam się stresować.
Przez pierwszy tydzień Pola głównie spała i inhalowała się (15 inhalacji dziennie!). W drugim tygodniu odzyskała siły i apetyt i rozpoczeła walkę z nebulizatorem. Obie miałyśmy dość, ale mama ma tę niewdzięczną rolę, że odpuścić nie może - nawet, kiedy córka wie, jak rozczulić rodzica spojrzeniem swoich wielkich oczu. Więc inhalowałyśmy się do końca.
Wbrew temu, co dotychczas słyszałam o szpitalu w Oświęcimiu, muszę powiedzieć, że jest naprawdę nieźle. W cenie 15 zł mama może być z dzieckiem, ma łóżko i pościel, warunki "mieszkalne" są ok. Dzieci mają dobrą opiekę. Pola, podobnie jak mama, nie otrzymywała nic do jedzenia i picia od szpitala, więc musieliśmy przywieźć zapas słoikowego jedzenia, mleko, butelki, wodę, podgrzewacz i cały potrzebny ekwipunek. Nawet Espumisan musieliśmy kupić sami. No ale najważniejsze, że opieka est w porządku. Chociaż trzeba trochę patrzeć na ręce: notorycznie odnajdywałam w Poli łóżeczku zatyczki do wenflonu, zużyte strzykawki, a raz nawet cyrkonię z bransoletki pani praktykantki. Moim zdaniem to niedopuszczalne.
Od naszego powrotu odwiedziliśmy nowego pediatrę, który stwierdził, że Pola może mieć alergię na mleko. No i znowu problem: dostaliśmy Bebilon Pepti i Pola odmawia picia mleka (obecnie jakiegokolwiek). Oby to było przejściowe.... bo siwych włosów mi przybędzie.
Jutro wracamy do starego mleka - zostanie na nim, dopóki nie zacznie jeść. Potem się zobaczy, jak wprowadzimy nowe. Metoda stopniowego wprowadzania i mieszania ze starym nie działa, mieszania z sokiem też nie. Poza tym moja intuicja mówi, że to nie mleko. Czas pokaże.
niedziela, 9 sierpnia 2015
Wcześniacze historie
Oto bohaterka:
środa, 5 sierpnia 2015
Znowu szpital: (
Od niedzieli jesteśmy znowu w szpitalu. Pola dostała obrzęku krtani i zwężenia oskrzeli - myśleliśmy, że się udusi :(. Pogotowie przyjechało szybko, zabrali nas do Oświęcimia. Początkowo chcieliśmy, żeby nas przewieziono do Ligoty lub Prokocimia, ale Pola wymagała natychmiastowej pomocy, nie było czasu na kombinowanie.
Leki zadziałały szybko, w poniedziałek i wtorek było nieźle, dzisiaj oddychała z dużymi problemami, dużo płakała, bo nie potrafi wykasłać wydzieliny, a boli ją bardzo: (.
Pola ma zapalenie krtani, oskrzeli i płuc. Dziś był kiepski dzień, ciężko oddychała, nic nie jadła:( oby jutro było lepiej...
środa, 29 lipca 2015
Hipotrofia
Właśnie sobie uświadomiłam, że podczas opowiadania historii Poli nigdy nie wyjaśniłam pojęcia hipotrofii, a jest ono w tej historii kluczowe.
Hipotrofia to ograniczenie wzrastania płodu z powodu np. niewydolności łożyska (jak u nas), ale też chorób zakaźnych, czynników takich jak palenie papierosów, alkohol. Hipotrofia może być symetryczna lub asymetryczna. Z symetryczną mamy do czynienia wtedy, gdy dziecko jest zbyt małe w stosunku do swojego wieku, ale wszystkie organy są symetryczne. W przypadku asymetrii jest oczywiście odwrotnie, dziecko ma np. dużą głowę w stosunku do reszty ciała. Pola była hipotrofikiem asymetrycznym, jej rozwój "wzrostowy" zatrzymał się w 23 tygodniu ciąży.
Przeciwieństwem hipotrofii jest hipertrofia, czyli dzidziuś jest zbyt duży w stosunku do wieku. Z tym problemem mają do czynienia często mamy z cukrzycą lub nadciśnieniem. Duży rozmiar dzidziusia stanowi spory problem w czasie porodu, może też rzutować na przyszłość dziecka (nadciśnienie, nadwaga).
wtorek, 21 lipca 2015
Kolejne postępy
Od czasu szczepień nadal robi postępy. Bardzo dużo się śmieje, od niedawna na głos. Chwyta zabawki i wkłada je do buzi. Z uwagą śledzi nas wzrokiem i obserwuje, co robimy. Coraz rzadziej chce leżeć, coraz częściej chce oglądać świat.
Wprowadzanie nowych pokarmów idzie nam bardzo dobrze. Pola je owoce, zupki z mięsem, kaszki bezglutenowe, wprowadzony ma też gluten. Niedługo wprowadzamy żółtko.
Dwa razy od naszego wyjścia byłyśmy w Rudzie - za drugim razem odwiedziłyśmy oddział. Przy windzie wisi zdjęcie Poli - ku pokrzepieniu serc ;-). Żadna z cioć nie odgadła, że to Pola, dopiero jak zobaczyły mnie. No cóż, Pola ważyła dokładnie dziesięć razy więcej niż jej waga urodzeniowa. Obecnie waży 4855 g i mierzy ponad 60 cm.
Regularnie odwiedzamy rehabilitanta. Pola ma asymetrię, jednak wymaga raczej kontroli, niż intensywnej rehabilitacji. Dodatkowo chodzimy na basen, gdzie mamy zajęcia z instruktorem - rewelacja, polecam!
Dodatkowo bardzo dużo spacerujemy. No i zastanawiam się, co jeszcze można zrobić, aby wspomóc odporność Poli... Okres jesień-zima może być dla nas trudny z powodu dysplazji Poli. No ale myślimy pozytywnie.
I codziennie dziękuję, że Pola żyje i jest w naprawdę dobrym stanie.
środa, 1 lipca 2015
Co nowego...
Podczas kontroli u rehabilitanta i neonatologa wyszła nam mała asymetria. Mam nadzieję, że da się to szybko skorygować. Poza tym Pola dużo się śmieje, wcina już zupki, owoce i kaszki. Rośnie nam trochę wolniej, no ale systematycznie przybiera na wadze.
Dwa razy byliśmy już na wycieczce w górach. Pola zniosła to super.
W tym miesiącu jedziemy do Krakowa na drugie szczepienia oraz czeka nas badanie słuchu.
A w Rudzie zawisło już zdjęcie Poli - ku pokrzepieniu :).