wtorek, 15 września 2015

Nowie wieści, gorsze wieści...

No tak, po serii dobrych wiadomości, czas na gorsze. Odwiedziliśmy laryngologa w Prokocimiu, Pola miała robioną fiberoskopię.
Fiberoskopia to badanie, które umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie dróg oddechowych - w naszym przypadku chodziło o krtań i zidentyfikowanie, co powoduje, iż Pola jest ciągle cichutka i zachrypnięta. Badanie odbywa się bez usypiania i znieczulenia - do gardła wprowadzana jest rurka z kamerą (tak jak sonda do karmienia, rurka jest jednak grubości kabla). Badanie nie trwa długo, dziecina niestety przy tym płacze. Okazało się, że Pola ma ziarninę pointubacyjną, czyli nadmiar takiej guzkowatej tkanki, którą trzeba usunąć. Może ona bowiem powodować choroby, kaszel, problemy z oddechem, a nawet negatywnie wpłynąć na rozwój.
Czekamy obecnie na termin operacji. Poprzedzona będzie ona jeszcze jednym badaniem. Jak się uda, usuną za pomocą lasera.

Eeehhh :(

środa, 9 września 2015

W jakim wieku jest Pola?

Często jestem pytana: ale jak to się liczy u Poli? Pytający ma na myśli jej wiek, co bierzemy pod uwagę: urodzenie, czy datę planowanego porodu? Sprawa jest w sumie prosta ;-) Mamy wcześniaków operują najczęściej dwoma pojęciami określając wiek swoich dzieci - urodzeniowy i korygowany. Istotne dla nas jest jednak jeszcze trzecie określenie - wiek biologiczny (niektórzy mówią rozwojowy):
1. Wiek urodzeniowy - tu sprawa jest prosta - liczy się od dnia narodzin Poli, czyli od 27.12.14. Daje nam to obecnie ponad 8 miesięcy. Wg tego wieku wprowadza się pokarmy i szczepi (teoretycznie :)).
2. Wiek korygowany - czyli ile Pola miałaby miesięcy, gdyby urodziła się w terminie. Pola miała urodzić się 6.4.15, a więc ma 5 miesięcy korygowanych. Ten wiek jest istotny przy ocenie rozwoju dziecka - jeśli rozwija się na wiek korygowany, rodzice się cieszą :). My się na razie cieszymy. Z czasem (najczęściej podaje się do 6 roku życia) dziecko może nadgonić różnice między nim a "niewcześniakowymi" rówieśnikami. Wtedy najczęściej przestaje się już używać tego pojęcia.
3. Wiek biologiczny - czyli na jaki wiek dziecko jest rozwinięte. Może się zdarzyć, że wiek biologiczny nie pokrywa się ani z urodzeniowy, ani korygowanym. Dziecko może np. rozwijać się wolniej, niż wskazuje jego wiek korygowany. Na przykład ma 5 miesięcy korygowanych, ale nie podnosi główki, nie łapie nóżek itp. a w wieku 5 miesięcy już powinno. To oznacza, że rozwija się wolniej. Jest to dość częste wśród wcześniaków i wcale nie musi oznaczać dramatu. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie i z pomocą lekarzy, rodziców i rehabilitantów może wszystko nadgonić. Możliwy jest oczywiście zły scenariusz, ale o takich pisać nie będę. Napiszę za to, że możliwe jest również, iż dziecko wyprzedzi pod względem rozwoju wiek korygowany, a nawet wiek biologiczny pokryje się  urodzeniowym - wtedy radość jest ogromna.

Pola rozwija się idealnie na wiek korygowany, więc śpimy spokojnie. Niestety to na razie nie zmniejsza ilości wizyt lekarskich :).

 Mam nadzieję, że teraz jest wszystko jasne ;-).

Czasami czytając fora internetowe dla mam wcześniaków myślę sobie, że ktoś, kto nie ma doświadczenia z takimi dziećmi, a słucha/czyta rozmowy wcześniakowych mam, musi być skołowany. Te wszystkie pojęcia, skróty i skrótowce... można by słownik napisać!

Podróże z dzieckiem - Rabka Zdrój

Niedawno Pola wyszła ze szpitala. W ramach rekonwalescencji postanowiliśmy pojechać do Rabki - znanej z klimatu sprzyjającego leczeniu chorób płuc i alergii. Rabka nazywana jest Miastem Dzieci i w pełni na to miano zasługuje.
Najważniejszym punktem jest duży i piękny park z wieloma atrakcjami dla dzieci. Dla nas najważniejszą była tężnia solankowa. Została ona otwarta w 2009 roku i jest właściwie dużym inhalatorem. Działanie jej oparte jest na zamkniętym obiegu 1,87% solanki, która dostarczana jest z pobliskiego odwiertu „Helena" o głębokości 440 m. Działanie tężni zostało opisane na stronie www.rabka.pl w następujący sposób:

"Znajdująca się pośrodku kolumna tężni to drewniany ruszt wypełniony gałęziami tarniny. Ze znajdującego się pod tężnią zbiornika, solanka wyprowadzana jest perforowanymi rurami na szczyt kolumny (na wysokość ok. 10 metrów) i opadając zrasza tarninę, tworząc jednocześnie wokół kolumny solankowy aerozol. Pod wpływem wiatru i słońca solanka intensywnie paruje tworząc bogaty mikroklimat, który działa podobnie jak rozbryzgujące się fale morskie. Spacerując wokół kolumny Tężni wdychamy minerały i mikroelementy znajdujące się w solance, które przez błony śluzowe dróg oddechowych i skórę uzupełniają niedobór mikroelementów w organizmie człowieka i powodują wzrost odporności organizmu. Cząsteczki aerozolu mają również działanie bakteriobójcze, wobec tego działają korzystnie przy przewlekłych infekcjach.
Korzystanie z Tężni: przebywanie bezpośrednio w pobliżu inhalatora 15-20 minut, w otoczeniu tężni 2-3 godziny."

Tak też robiliśmy - codziennie spacerowaliśmy wokół tężni popijając miejscową leczniczą wodę. Obok tężni znajduje się bowiem pijalnia wód - warto w niej skusić się na kawę i ciastko - pycha!
Na terenie parku znajdują się place zabaw, siłownie, skatepark, amfiteatr, kort tenisowy, parki linowe, wypożyczalnie m.in. rowerów, fontanny i wiele innych atrakcji dla dzieci. W pobliżu parku znajduje się rzeka - spacer wzdłuż niej jest również możliwy (nawet z wózkiem). W parku swój początek ma również jeden ze szlaków papieskich.
Warto pospacerować również Leśną Ścieżką Edukacyjną. Niestety o drogę trzeba pytać miejscowych, jest źle oznaczona. Jak już ją znajdziemy, kierujmy się jedną z dwóch zasad: zawsze w lewo lub wybierajmy najszerszą ścieżkę. Niestety nie tylko dojazd, ale również sama ścieżka są źle oznaczone.
Dla starszych dzieci jest tu jeszcze Rabkoland i kilka muzeów (m.in. Muzeum Orderu Uśmiechu, Kolejnictwa i Osobliwości.)

Niedługo uzupełnię post o zdjęcia :).

wtorek, 8 września 2015

Co nowego?

Dużo się dzieje u nas. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy (prywatnie, a jakże!) do Rabki - trochę podkurować płuca. Wypad był udany, już szykuję wpis na ten temat.
Po powrocie Pola przeszła kolejne szczepienia. Teraz będziemy mieć przerwę - następne to WZW i kontrowersyjna trójka (chociaż kontrowersyjna jest chyba dwójka z tej trójki): świnka, odra, różyczka - teoretycznie w styczniu. Ale o tym więcej za chwilę.
W tym tygodniu mamy maraton lekarski. Zaczęliśmy od rehabilitanta, który Poli nie widział prawie miesiąc. Na szczęście nic złego się nie dzieje. Asymetria nadal jest, ale rozwojowo Pola jest na poziomie wieku korygowanego. Łapie już stópki, próbuje wsadzać do buzi. Zaczęła nietypowo dla siebie od lewej strony - dominująca jest prawa i od tej strony Pola zazwyczaj zaczyna.
Dzisiaj było nieco bardziej stresująco. Odwiedziłyśmy neurologa i neurologopedę.
Neurolog ocenił Polę na... fenomenalnie :). Oczywiście małe drobnostki są: drobne drżenie mięśni (na to pomoże wit. B6), napięcie w osi (Polę ściąga do tyłu przy siadaniu) - to jednak nie jest niepokojące. Pani neurolog mówi, że powodem może być wzrost Poli - jest wysoka! :D. Nie dostałyśmy kwalifikacji na wyżej wymienione szczepienia - nie chcę brać udziału w dyskusji o szczepieniach, bo jestem jak najbardziej za, ale akurat to szczepienie, moim zdaniem, może spokojnie być wykonane później, a nie wszystko na raz, więc decyzja neurologa mnie ucieszyła. Tyle na ten temat.
Do Pani neurologopedy zgłosiłam się, ponieważ wg rozpiski od neonatologa powinniśmy już wprowadzać grudki i niedługo kubek, no i jakoś tego nie widzę... Pani neurologopeda spędziła z nami godzinę i bardzo mnie podniosła na duchu! Dostałyśmy sporą pracę domową, ale generalnie nie dzieje się nic niepokojącego. Pola ma 5 miesięcy wieku korygowanego, a takie dzieci nie zawsze są gotowe na grudki. Na czym polegają zadania? Można je podzielić na trzy grupy:
1. Stymulacja buzi - masaże. Mamy masować jej buzię, dziąsła i podniebienie (robić ósemki za pomocą specjalnej szczoteczki, a podniebienie samym palcem). Dodatkowo dawać gryzaki o różnej fakturze i temperaturze.
2. Jedzenie - czyli dać jedzenie do zabawy - ugotować warzywa, posadzić Polę przy stole i pozwolić brać do ręki, gnieść i dawać do buzi (nie jest to jeszcze BLW, taki może wstęp dopiero ;-)). Od czasu do czasu Pola ma dostać chrupkę lub biszkopta i robić z nim, co chce. Działamy tu wg zasady: brudne dziecko to szczęśliwe i wykształcone dziecko. To słowa pani neurologopedy.
3. Stymulacja rąk i stóp - stymulacja  materiałami o różnej fakturze i temperaturze (tu przydatne są m.in. gryzaki, które można dać do lodówki oraz nasza mata, o której wkrótce napiszę więcej). Do tego wszystkiego mamy codziennie kąpać Polę "inaczej", tzn. raz myć gąbką, raz myjką, raz ręką - tu też chodzi o stymulację. Dobre jest to, że kąpiemy z mężem Polę na zmianę - wtedy ma też do czynienia z różnym dotykiem.
Chyba o niczym nie zapomniałam... cieszę się, że zdecydowałyśmy się na wizytę, dostałyśmy dużo fajnych wskazówek i nowe pomysły na stymulację Poli. Aaaa! Podobno lepiej jest wprowadzać stałe pokarmy radykalnie, a nie stopniowo - dziecko gotowe na to poradzi sobie nawet bez zębów.
Jutro mamy z Polą wolne ;-). Oby pogoda sprzyjała, musimy się porządnie przewietrzyć! W czwartek mamy wizytę w Prokocimiu u laryngologa - Pola będzie badane miała struny głosowe i krtań - może wyjaśnimy, czy respirator wyrządził jakieś szkody - z głosem jest coraz lepiej, ale nadal jest cichutka i zachrypnięta. Wieczorem jedziemy do endokrynologa. Potem do poniedziałku mamy spokój...
Pozdrawiamy