27.01.15- Pola kończy miesiąc!

Pola skończyła miesiąc! :) przekroczyła 800 g i jest bardzo aktywna. Wczoraj wypięła sobie czujnik CO2 i radośnie się nim bawiła -a ja i opiekująca się nią pielęgniarka dostałyśmy prawie zawału, bo maszyna nagle zaczęła wskazywać zera. Na szczęście to nic poważnego.
Z okazji miesiąca Pola przeszła pierwsze badanie okulistyczne. Bardzo się tym stresowałam - badanie wygląda okropnie, dokonuje się go za pomocą specjalnego wziernika. Jest podobno bezbolesne, ale dla dzieci bardzo stresujące. Szczególnie dla takiej Poli, która ma ciągle jeszcze bardzo wrażliwą skórę i ból sprawia jej najdelikatniejszy dotyk. Podobno zniosła je dobrze - chyba tak było, bo pół godziny po badaniu smacznie sobie spała.
Badania okulistyczne u wcześniaków wykonuje się po ukończeniu przez nie miesiąca. Celem badania jest jak najwcześniejsze wykrycie zmian w siatkówce oka, które mogą prowadzić do retinopatii. Retinopatia może powodować, że dzidziuś będzie nieostro widział, a nawet doprowadzić do utraty wzroku. Dlatego ważne jest jej jak najwcześniejsze wykrycie. Leczenie trzeba podjąć, gdy pojawią się pierwsze zmiany, tylko wtedy możliwe jest skuteczne wyleczenie.

Więcej o badaniu i retinopatii można przeczytać TU i TU.

22.01.15

Malutka od dwóch dni jest w miarę stabilna. Waży już 750 gram! Dzisiaj debiut w kangurowaniu zaliczył Tata. Wszystko byłoby dobrze, gdyby opiekująca się dzisiaj Polą pielęgniarka posłuchała nas w kwestii ułożenia Poli. Spędzamy z nią całe dnie i wiemy już, co lubi, a co nie. Niestety pielęgniarki czasami traktują nas jak maruderów i nie słuchają naszych wskazówek lub odbierają je jako krytykę. Dzisiaj tak właśnie było, nie zostałam wysłuchana, Mała została ułożona tak, jak nie lubi, dodatkowo rurka intubacyjna ciągnęła ją za nos. Dodatkowo przed kangurowaniem nie została odessana i kangurowanie zakończyło się przedwcześnie. Może następnym razem uda się to lepiej zorganizować...
Poza tym nadal zapalenie płuc, nadal leki, nadal czekamy na dzień ekstubacji. Może uda się, zanim Mała skończy miesiąc.
Ponieważ przeczytałam już wszystko o szpitalnym etapie wcześniactwa, co było do przeczytania w j. polskim (nawet podręczniki dla neonatologów), a w w językach obcych piszą to samo, zajęłam się tematem: co po powrocie do domu. No i się okazuje, że powrót do domu to dopiero początek. Rehabilitacja przez 3 lata i Nowy Wielki Wróg: wirus RS - bardzo groźny dla wcześniaków - jest lek, który minimalizuje zagrożenie, refundowany, ale tylko dla małej grupy dzieciaczków... a jedna dawka kosztuje ok. 5000 PLN, a dawek trzeba podać przynajmniej pięć. Może się jakoś załapiemy na dofinansowanie. Zakażenie tym wirusem u dzieci urodzonych w terminie i dorosłych powoduje katar, u wcześniaków takich jak Pola oznacza OIOM i, jak gdzieś wczoraj przeczytałam, jest najczęstszą przyczyną śmierci wcześniaków do 3 roku życia.
Mam nadzieję, że znajomi okażą nam zrozumienie, jak będziemy ich zapędzać do łazienki umyć rączki - po powrocie do domu nadal będziemy musieli zachować reżim sanitarny  (wirusa można przenieść np. dotykając butelki nieumytymi dłońmi). 

Tu można poczytać o wirusie:
http://www.aktywnamama.net.pl/rodzina/zdrowie/408-wirus-rs
http://www.koalicjadlawczesniaka.pl/upl/press/files/mam-y-wczesniaka-numer2-listopad-2013.pdf.

A tu jest wspomniana ustawa (załącznik nr 45):
http://nfz.gov.pl/new/?katnr=3&dzialnr=12&artnr=4651

20.01.15

U nas nadal huśtawka: jeden dzień dobry, potem dwa kiepskie.
Z dobrych wieści: płuca wygladają lepiej, pojawiła się nadzieja na ekstubację. Chwilę jednak po tym, jak się pojawiła, została przygaszona - okazało się, że Pola ma zapalenie płuc - czeka ją przynajmniej 5 dni na antybiotyku. Antybiotyk podają przez wenflon - chociaż to oznacza wkłucie, które u takiego dziecka jest niebezpieczne (mogą się wdać zakażenia, sepsa), jest to mniejsze zło. Doustne podawanie zrujnowałoby jej florę bakteryjną, a to z kolei przyczyniło by się do problemów z jelitami, które teraz funkcjonują super. Choroba powoduje, że  Pola ma w płucach sporo niefajnej wydzieliny, którą trzeba odsysać - proces ten wygląda okropnie, Mała znosi go źle :(.
Wczoraj dokonano ponownie transfuzji krwi, bo morfologia była kiepska - dzięki temu dzisiaj było mniej spadków.
Pola rośnie i wygląda już jak rasowy dzidziuś, jest oczywiście najpiękniejsza na świecie! :)

Kangurowanie

Kangurowanie to największa radość dla takich rodziców jak my - nareszcie możemy dotknąć naszego dziecka i zrobić dla niego coś dobrego. Chociaż pozwolenie nam na kangurowanie może niektórych dziwić.
Ekstremalne wcześniaki nie znoszą bowiem dotykania - pielęgnacja, odsysanie wydzieliny, a nawet głaskanie wywołują u nich ogromny stres (tego w brzuchu nie ma). Po takich zabiegach Pola czasami nie może się uspokoić przez kilka godzin. Stres powodują również inne bodźce jak hałas i światło, to dlatego nie możemy zbyt często osłaniać inkubatora.
Inaczej sprawa się ma w przypadku kangurowania, czyli kontakcie "skóra do skóry". Polega ono na tym, iż nagie dziecko kładzie się na mamie - mama pełni rolę inkubatora, dziecko czuje jej skórę, zapach, słyszy bicie jej serca. Pola reaguje na kangurowanie rewelacyjnie - jest spokojna, ma dobrą saturację, lepiej oddycha, nie drażnią jej dźwięki. Jak to mówi mój Mąż - mama dla niej to sześciogwiazdkowy hotel all inclusive. Gdybym mogła, to siedziałabym z nią tak przez 24 h.
Naukowcy nie do końca potrafią wyjaśnić ten fenomen - dziecko, które w inkubatorze desaturuje, ma problemy z oddychaniem, po pięciu minutach leżenia na mamie ma idealne parametry. Pola, gdy leży na mnie, reaguje dobrze w każdej sytuacji, podczas karmienia, czkawki, wiercenia  się, bawienia kablami - w tych samych sytuacjach w inkubatorze włączają się alarmy, bo parametry lecą w dół. Poza tym dzieci kangurowane rosną szybciej (Pola waży już 620 gram i podwoiła ilość zjadanego mleka - 3 tygodnie temu dostawała 12 dawek mleka na dobę, po 5 ml co 2 h, obecnie otrzymuje co 2h już 11ml). Kangurowane dzieci rozwijają się też dużo lepiej.

Cieszę się, że w naszym szpitalu możemy do woli kangurować :) Nie wszędzie mamy mają taką możliwość.

Więcej o kangurowaniu można przeczytać tutaj:

http://dziecisawazne.pl/bliskosc-ktora-leczy-kangurowanie-jako-naturalna-forma-opieki-nad-wczesniakami/

http://pozytywnerodzicielstwo.blogspot.com/2013/07/kangurowanie-wspaniay-kontakt-skora-do.html

12.01.15

Po dobrym dniu musiał nastąpić gorszy... Mała ma problemy z saturacja i drugi dzień nie mogliśmy kangurować. Może uda się jutro. Wczoraj zatkała się rurka od respiratora i Polę trzeba było rozintubować i ponownie zaintubować. To dla niej ogromny stres i ból :(. Dlatego mam nadzieję, że do jutra się pozbiera i będziemy się mogły przytulić. Ostatnio zareagowała bardzo dobrze, nawet Pan Ordynator powiedział, że mamy się kangurować, ile się da.
Pociesza się myślą, że Pola tych wszystkich strasznych rzeczy z tego okresu nie będzie pamiętać...

10.01.15 - Wielki dzień!

Ten dzień był wyjątkowy. Pola skończyła 2 tygodnie. Miała dość dobry nastrój, a rano powitała nas otwartymi oczkami. Potem lekarz zaproponował, abyśmy Polę kangurowali :) Bardzo się ucieszyliśmy, ale również był to stres - musieliśmy bardzo uważać na kable od respiratora. Kangurowanie zakończyło się pełnym sukcesem. Mała leżała na Mamie 2 h, radziła sobie świetnie. Tatuś mógł ją w tym czasie nakarmić przez sondę. Dla nas było to ogromne przeżycie. Nareszcie mogliśmy coś dla niej zrobić!
Lekarz powiedział nam, że mamy kangurować, kiedy tylko się da. Musimy to dobrze rozplanować. Jako chyba jedyni rodzice, będziemy kangurować oboje - nie wiemy,dlaczego inne mamy nie biorą pod uwagę kangurowania przez Tatusiów.  Uważam, że takie wyłączanie ich jest smutne i niesprawiedliwe - oni cierpią i denerwują się tak samo, jak matki, a może nawet bardziej!

Przetrwały przewód tętniczy (otwarty przewód Botalla)

Kilka razy wspomniałam o tym nieszczęsnym przewodzie, oto kilka słów wyjaśnienia, o co z nim chodzi.
Przetrwały przewód tętniczy to pozostałe z okresu życia płodowego naczynie łączące tętnicę płucną z aortą. Przewód ten fizjologicznie ulega czynnościowemu zamknięciu około 8 godziny po urodzeniu. Jeśli to nie nastąpi, może przyczynić się do przecieku krwi z krążenia systemowego do płucnego. W konsekwencji powiększa się lewa komora serca, dochodzi do problemów z oddychaniem i krążeniem, to powoduje z kolei wiele powikłań, jak np. martwicze zapalenie jelit, nadciśnienie płucne.
Jeśli przewód się nie zamknie, najpierw podejmuje się próbę farmakologicznego zamknięcia. Jeśli to się nie uda, przeprowadzana jest operacja.

Więcej można przeczytać tutaj:

http://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/wady-serca/wady-serca/819-pda-przetrwaly-przewod-tetniczy-botalla.html

8.01.15

Kilka dni milczenia, a trochę się wydarzyło. Przede wszystkim zamknął się przewód Botalla, operacja nie będzie konieczna. Polę badał kardiolog, pani doktor była bardzo zadowolona - co prawda Mała ma powiększoną lewą komorę serca, ale nie ma stanu zapalnego, wszystko ma samo wrócić do normy.
Pola żywiona jest już wyłącznie przez sondę, dostaje mamusine mleko (na szczęście z tym na razie nie ma problemu) i... jakby to powiedzieć - trawi dobrze :). Cieszę się, że dostaje mój pokarm - jednym z powikłań wcześniactwa jest zespół martwego jelita, żywienie mlekiem matki podobno zmniejsza prawdopodobieństwo wystąpienia go.
Dzisiaj miała nastąpić kolejna próba reintubacji. Mała ma jednak problemy z saturacją i próba nie została podjęta. Płucka jeszcze nie są dobrze wykształcone. Rodzice, z którymi rozmawiam, mówią, ze lepiej się z tym nie spieszyć. Są tu dzieciaczki, które od razu po porodzie oddychały same przez kilka dni, a nawet tygodni, a teraz są na respiratorze. Trzeba dać jej czas.
Tymczasem w naszej sali przybyło kolejne dziecko o wadze poniżej 0,5 kg. Co to się robi...

4.01.2015

Wczoraj z okazji tygodnia życia Pola dostała nową czapkę. Po dwóch dniach spokoju i ospałości (chociaż podobno spokojna była tylko podczas naszego pobytu) znowu jest bardzo ruchliwa.
Dzisiaj została przełączona na oscylator. W przyszłym tygodniu kolejna próba reintubacji. Chyba wolałabym, żeby poczekali z tym ze dwa dni...

3.01.2015

Malutka kończy tydzień! Noc przebiegła spokojnie. Pola nadal naświetlania jest lampami, które pomagają jej wydalić bilirubinę. Kolejny raz obniżono poziom tlenu (20%). Saturacja i puls są na dobrym, stałym poziomie. To dobry znak przed kolejną próbą ekstubowania. Oby ten dzień był dla niej spokojny...

Zaczynamy...

Tylko czego tu zacząć... Może od dat:
W lipcu 2014, miesiąc po naszym wspaniałym ślubie, zaszłam w ciążę. Była to dla nas niespodzianka, ale bardzo się ucieszyliśmy. Pamiętam, że dowiedzieliśmy się w niedzielę. Mój Mąż do dziś trzyma testy.
Ciąża przebiegała idealnie. Zero problemów, żadnych dolegliwości. Wszystko szło idealnie aż do 26 tygodnia. Wtedy na badaniu USG okazało się, że Mała nie rośnie. Było to dokładnie 23 grudnia 2014. Nasz ginekolog skierował nas od razu do szpitala.
Najpierw pojechaliśmy do szpitala w Tychach. Tam zrobiono mi USG i od razu diagnoza: przepływy są fatalne. Wiedzieliśmy, że jest źle, nie do końca rozumieliśmy jednak, o co chodzi. Szybko nam to wyjaśniono: przez pępowinę niej dochodzi nic do dziecka, ciążę trzeba rozwiązać. Szanse, że dziecko to przeżyje: żadne. Lekarze natychmiast skierowali nas do Rudy Śląskiej. Zapłakani i przerażeni pojechaliśmy do Rudy. Tam przyjęto nas od razu i potwierdzono diagnozę. W ciągu dwóch dni ciąża miała zostać rozwiązana.
Całą noc przepłakaliśmy. Następnego dnia nastąpiła zmiana decyzji: niewielki przepływ jest, będziemy czekać, żeby dziecko mogło dotrwać do 28 tygodnia. Jest to ryzykowne, zarówno dla dziecka (może umrzeć w brzuchu), jak i dla mnie (to dla mnie jednak ważne nie było). Od tego dnia dzień i noc leżałam na lewym boku. Niestety nie pomogło...
Przepływy miałam mieć badane codziennie. 27 grudnia dyżurujący w tym dniu lekarz na obchodzie stwierdził, że w tym dniu badania nie będzie. Mój Mąż się wkurzył i po kilku interwencjach badanie zostało wykonane. Wynik: przepływów nie ma, cięcie cesarskie za 4h. Byłam przerażona. To dopiero połowa ciąży! I w dodatku wszyscy kazali przygotować się na najgorsze.
Pola przyszła na świat 27 grudnia 2014 roku o godzinie 21:25. Ważyła 470 gram... Zaraz po porodzie została ochrzczona. Mój Mąż mógł ją zobaczyć, ja zobaczyłam ją na zdjęciu. Po operacji odwiedził mnie neonatolog i opowiedział o stanie małej: żyje, została zaintubowana, kolejne dni pokażą, czy będzie żyła. Nocy po operacji, jak wszystkich kolejnych w szpitalu, nie przespałam. Czułam ból i ogromne poczucie winy: co zrobiłam źle? Bo przecież coś musiałam zrobić źle, to nie stało się bez przyczyny. Gdyby nie ogromne wsparcie mojego Męża, załamałabym się kompletnie. Dzisiaj mam trochę wyrzutów sumienia: on też przeżywał ten dramat, nie mógł jednak liczyć na moje wsparcie.
Dzisiaj, gdy zaczynam  prowadzić tego bloga, Pola ma 6 dni. W ciągu tych dni wylaliśmy hektolitry łez, a u Poli wydarzyło się wiele, z najważniejszych rzeczy:
- Pola leży w inkubatorze, musi być odizolowana od światła, hałasu i mieć stworzone warunki  podobne do tych w brzuchu. To powoduje też, że nie możemy odsłaniać inkubatora i jej za często oglądać - świat zewnętrzny ją stresuje.
- odkryto, że ma w serduszku nie zamknięty przewód Bottala - podano jej leki, na które nie zareagowała. Dzisiaj badał ją kardiolog, sytuacja nie jest zła, stan serca jest dobry, są szanse, że przewód zamknie się sam. Oby! Tak bardzo chciałabym zaoszczędzić jej operacji!
- podjęto dwie próby rozintubowania Małej, pierwsza zupełnie nie udała się. Po drugiej Mała oddychała prawie dobę sama - w nich miała jednak dwa bezdechy, profilaktycznie ją zaintubowano. Była bardzo dzielna, teraz odpoczywa. To był dla niej ogromny wysiłek!
- Pola przechodzi żółtaczkę, jest naświetlania lampami. To może potrwać nawet 2 tygodnie. To powoduje, że możemy oglądać ją jeszcze rzadziej - lampy szkodzą na wzrok, nie można ich za często wyłączać.
- Pola jest bardzo ruchliwa, a to dobry znak.

No i jest najukochańszym i najdzielniejszym dzieckiem na świecie!