czwartek, 22 stycznia 2015

22.01.15

Malutka od dwóch dni jest w miarę stabilna. Waży już 750 gram! Dzisiaj debiut w kangurowaniu zaliczył Tata. Wszystko byłoby dobrze, gdyby opiekująca się dzisiaj Polą pielęgniarka posłuchała nas w kwestii ułożenia Poli. Spędzamy z nią całe dnie i wiemy już, co lubi, a co nie. Niestety pielęgniarki czasami traktują nas jak maruderów i nie słuchają naszych wskazówek lub odbierają je jako krytykę. Dzisiaj tak właśnie było, nie zostałam wysłuchana, Mała została ułożona tak, jak nie lubi, dodatkowo rurka intubacyjna ciągnęła ją za nos. Dodatkowo przed kangurowaniem nie została odessana i kangurowanie zakończyło się przedwcześnie. Może następnym razem uda się to lepiej zorganizować...
Poza tym nadal zapalenie płuc, nadal leki, nadal czekamy na dzień ekstubacji. Może uda się, zanim Mała skończy miesiąc.
Ponieważ przeczytałam już wszystko o szpitalnym etapie wcześniactwa, co było do przeczytania w j. polskim (nawet podręczniki dla neonatologów), a w w językach obcych piszą to samo, zajęłam się tematem: co po powrocie do domu. No i się okazuje, że powrót do domu to dopiero początek. Rehabilitacja przez 3 lata i Nowy Wielki Wróg: wirus RS - bardzo groźny dla wcześniaków - jest lek, który minimalizuje zagrożenie, refundowany, ale tylko dla małej grupy dzieciaczków... a jedna dawka kosztuje ok. 5000 PLN, a dawek trzeba podać przynajmniej pięć. Może się jakoś załapiemy na dofinansowanie. Zakażenie tym wirusem u dzieci urodzonych w terminie i dorosłych powoduje katar, u wcześniaków takich jak Pola oznacza OIOM i, jak gdzieś wczoraj przeczytałam, jest najczęstszą przyczyną śmierci wcześniaków do 3 roku życia.
Mam nadzieję, że znajomi okażą nam zrozumienie, jak będziemy ich zapędzać do łazienki umyć rączki - po powrocie do domu nadal będziemy musieli zachować reżim sanitarny  (wirusa można przenieść np. dotykając butelki nieumytymi dłońmi). 

Tu można poczytać o wirusie:
http://www.aktywnamama.net.pl/rodzina/zdrowie/408-wirus-rs
http://www.koalicjadlawczesniaka.pl/upl/press/files/mam-y-wczesniaka-numer2-listopad-2013.pdf.

A tu jest wspomniana ustawa (załącznik nr 45):
http://nfz.gov.pl/new/?katnr=3&dzialnr=12&artnr=4651

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz